“Christian kon weer zelf zijn biertje drinken.”

Wij herinneren Christian als een levensgenieter

Christian is in de periode dat dit artikel tot stand is gekomen overleden aan de gevolgen van ALS. Samen met zijn partner José hebben we besloten zijn verhaal te delen, omdat het laat zien welke impact een hulpmiddel kan hebben op iemands kwaliteit van leven.

Dankzij de snelle inzet van de iARM robotarm kon Christian dagelijkse handelingen weer zelf uitvoeren. Wat voor een ander misschien klein lijkt, betekende voor hem enorm veel. In een periode waarin hij noodgedwongen zoveel moest loslaten, kreeg hij een stukje regie terug. De vrijheid om zelf een biertje te drinken op het terras. De keuze om zelfstandig te handelen, zonder telkens afhankelijk te zijn van anderen.

Christian liet zien hoe belangrijk zelfstandigheid is. Niet alleen om iets te kunnen doen, maar vooral om jezelf te blijven. Wij herinneren Christian als een levensgenieter. Iemand die, ondanks de uitdagingen van ALS, bleef zoeken naar manieren om het leven op zijn eigen manier te leven.

Hoe snelheid, persoonlijk contact en het juiste hulpmiddel het verschil maken bij ALS

Wanneer iemand de diagnose ALS krijgt, verandert het leven vaak in korte tijd ingrijpend. Functies die jarenlang vanzelfsprekend waren, worden steeds moeilijker. Eten, drinken, persoonlijke verzorging of het oppakken van een telefoon kunnen uitdagingen worden. Juist in die fase is het belangrijk dat hulpmiddelen niet alleen beschikbaar zijn, maar ook snel worden ingezet.

Marieke Donderwinkel, ergotherapeut en zorgcoach binnen het ALS-team van Klimmendaal locatie Doetinchem, ziet dagelijks wat de impact van passende hulpmiddelen kan zijn. Zij begeleidt mensen met ALS vanaf het moment dat zij aan een gespecialiseerd behandelteam worden gekoppeld. Eén van de patiënten die Marieke begeleidt heeft, is Christian Kornet.

Samen op zoek naar de beste oplossing

Door ALS verloor Christian geleidelijk de functie van onder andere zijn armen. Om te onderzoeken welk hulpmiddel hem het beste kon ondersteunen, werd een passing ingepland in samenwerking met Assistive Innovations.

Aanvankelijk werd gekeken naar een eethulpmiddel of een armondersteuning. Tijdens de passing bleek echter dat een robotarm mogelijk beter aansloot bij zijn situatie.

“Jeroen, adviseur bij Assistive Innovations, gaf tijdens de passing aan dat een robotarm eigenlijk de beste oplossing was voor Christian. Hij had die niet bij zich, maar schakelde direct en kwam dezelfde middag nog terug met een robotarm.”

Voor Marieke was dat een voorbeeld van hoe hulpmiddelenzorg volgens haar zou moeten werken. Niet vasthouden aan een vooraf bedachte oplossing, maar kijken naar wat de cliënt écht nodig heeft.

“Als we op het goede hulpmiddel zijn uitgekomen, ook al is dat totaal iets anders dan van tevoren bedacht, dan ga ik tevreden naar huis.”

**Marieke Donderwinkel, ergotherapeut en zorgcoach binnen het ALS-team van Klimmendaal locatie Doetinchem**

Snel schakelen maakt het verschil

Bij progressieve aandoeningen, zoals ALS, speelt tijd een cruciale rol. De lichamelijke situatie van een patiënt kan binnen enkele maanden sterk veranderen. Lange aanvraagprocedures kunnen daardoor betekenen dat een hulpmiddel pas beschikbaar komt wanneer de situatie alweer anders is. Daarom waardeert Marieke de manier waarop Assistive Innovations werkt.

“Het hele proces van aanvraag tot vergoeding van een hulpmiddel kan heel lang duren. Het is fijn als een hulpmiddelenleverancier hierin ondersteunt. Dat doet Assistive Innovations heel erg goed.”

Ook rondom de aanvraag richting de zorgverzekeraar werd actief meegedacht. “Er was goede ondersteuning richting de zorgverzekeraar, waardoor het hulpmiddel er naar mijn idee ook heel snel was.” Volgens Marieke zit de kracht niet alleen in het leveren van hulpmiddelen, maar juist in het begeleiden van het volledige traject.

arrow_forward Checklist aanvraag hulpmiddelen

Meer dan een hulpmiddel

De impact van een hulpmiddel wordt vaak zichtbaar in de kleine dingen van alledag. Handelingen die voor anderen vanzelfsprekend lijken, kunnen voor iemand met ALS van onschatbare waarde zijn. Bij Christian werd dat direct duidelijk.

“Christian was zó blij dat hij weer zelf een biertje kon drinken.” Dat moment staat voor veel meer dan alleen zelfstandig drinken. Het gaat over vrijheid, eigen regie en waardigheid.

Marieke ziet dit vaker terug bij patiënten. “Levensvreugde en kwaliteit van leven gaan vooruit. Mensen krijgen weer een functie terug. Dat geeft een voldaan gevoel.”

Een robotarm kan daarbij onverwacht veel mogelijkheden bieden. “Christian kon zichzelf nu weer krabben als hij jeuk had of zijn telefoon oprapen dankzij de robotarm.” Juist die dagelijkse handelingen zorgen ervoor dat mensen minder afhankelijk worden van hun omgeving.

“Een hulpmiddel moet de afhankelijkheid van anderen verminderen, door de robotarm kon Christian weer alleen thuis zijn.”

Marieke vertelt: “Christian was zó blij dat hij weer zelf een biertje kon drinken.” Dat moment staat voor veel meer dan alleen zelfstandig drinken. Het gaat over vrijheid, eigen regie en waardigheid.

Persoonlijke samenwerking

Voor zorgprofessionals is een goede samenwerking met leveranciers essentieel. Marieke hecht veel waarde aan persoonlijk contact en korte lijnen. “Korte lijntjes, persoonlijk contact en snelheid. Niet allemaal klantservices, maar persoonlijke advisering. Dat je gewoon even kunt sparren met elkaar.”

Die samenwerking ervaart zij ook in de praktijk. “Ik vind Assistive Innovations een hele fijne, jonge club die snel schakelt en out of the box denkt.” Doordat adviseurs actief meedenken en bereikbaar zijn, ontstaat er ruimte om samen naar de beste oplossing te zoeken.

Volgens Marieke is dat precies hoe hulpmiddelenzorg zou moeten zijn. “Een goede adviseur verkoopt geen producten, maar helpt mensen bij het vinden van de juiste oplossing.”

arrow_forward Persoonlijk advies

ALS protocol

Een onderdeel dat Marieke specifiek noemt, is het ALS Protocol van Assistive Innovations. Hierbij wordt een hulpmiddel direct achtergelaten wanneer tijdens het adviesgesprek blijkt dat het passend en verantwoord is.

“Het is heel erg fijn dat het hulpmiddel direct achtergelaten kan worden bij de patiënt, zodat de zelfredzaamheid meteen wordt vergroot.”

Hierdoor ontstaat geen onnodige wachttijd tussen advies en gebruik. Patiënten kunnen meteen ervaren wat een hulpmiddel voor hen betekent. Dat sluit aan bij wat Marieke het belangrijkste vindt in haar werk: mensen helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven.

De voordelen

Aflevering hulpmiddel tijdens het adviesgesprek/passing
Geen wachttijden
Persoonlijke begeleiding bij advies en gebruik

Perspectief teruggeven

Werken met mensen met ALS betekent omgaan met de realiteit van een progressieve aandoening, zonder het belang van hoop en betekenisvolle momenten uit het oog te verliezen. Een hulpmiddel geneest de ziekte niet. Het kan wel zorgen voor meer vrijheid, meer zelfstandigheid en meer kwaliteit van leven.

Volgens Marieke zit daarin de echte waarde. “Als je op een heel rap tempo veel functies moet inleveren, geeft een hulpmiddel weer iets van perspectief terug.”

En soms zit dat perspectief in iets ogenschijnlijk kleins. Een telefoon kunnen oppakken. Zelf een biertje kunnen drinken. Even krabben als je jeuk hebt. Momenten die laten zien dat technologie pas echt waardevol wordt wanneer het mensen helpt om zichzelf te blijven.

***De iARM robotarm van Assistive Innovations***

Maak nu een afspraak voor een passing

Een passing geeft je de gelegenheid om onder professionele begeleiding het door jouw gekozen hulpmiddel uit te proberen. In overleg met jou en je ergotherapeut maken we een afspraak bij je thuis (of eventueel op een andere locatie) met een selectie van onze hulpmiddelen. Onze hulpmiddelen zitten in het basispakket van de zorgverzekering, dus die krijg je in alle gevallen 100% vergoed.

arrow_forward Gratis passing aanvragen